Ключові слова
паліативна та хоспісна допомога
модифікація опитувальників
кваліметрія
Як цитувати
Анотація
Визначення якості життя паліативних пацієнтів є важливим індикатором оцінки пацієнтами якості медичної допомоги в хопсісних установах України під час зміни системи фінансування паліативної і хоспісної допомоги з переходом на пакетне фінансування медичних послуг Національною службою здоров’я України за програмою медичних гарантій. Але стандартний опитувальник якості життя SF-36 містить низку недоречних запитань про фізичний стан пацієнтів, що не відповідають їх обмеженням у русі у зв’язку з важкістю захворювання. Тому опитувальник SF-36 був модифікований нами із збереженням кваліметричної ваги запитань. Визначення якості життя паліативних хворих було розпочато нами у пацієнтів Комунального некомерційного підприємства Харківської обласної ради «Обласний центр паліативної медицини «Хоспіс»» (далі – харківського хоспісу) у 2022 році. Кількість опитаних пацієнтів у відділеннях неврологічного та онкологічного профілів не відповідала мінімальній репрезентативній. Було проведено визначення мінімально необхідної кількості пацієнтів онкологічного профілю лікування харківського хоспісу протягом 2022–2023 років методом розрахунку медіани біномінального розподілу вибірки для забезпечення репрезентативності дослідження. Мінімальна необхідна кількість пацієнтів склала 31 особу, кожна з яких знаходилась на лікуванні ще протягом 3–7 місяців з моменту першого опитування. Також у статті показаний алгоритм модифікації опитувальника залежно від необхідності зміни кваліметричної ваги запитань. Зроблено висновок про необхідність продовження дослідження якості життя паліативних пацієнтів онкологічного профілю у харківському хоспісі.
Ключові слова: якість життя, паліативна та хоспісна допомога, модифікація опитувальників, кваліметрія.
Посилання
Raznatovska О, Kanygina S, Yasinskyi R, Fedorec A, Svitlytska O. The importance of physical therapy and occupational therapy in palliative and hospice medicine (review). Med. perspekt. [Medical perspectives]. 2023;28(2):35-41. DOI: 10.26641/2307-0404.2023.2.283161.
Putt K, Faville KA, Lewis D, McAllister K, Pietro M, Radwan A. Role of Physical Therapy Intervention in Patients With Life-Threatening Illnesses. Am J Hosp Palliat Care. 2017;34(2):186-96. DOI: 10.1177/1049909115623246. PMID: 26722007.
Holovanova IA, Shevchenko AS. Evaluation of packaged funding programs for palliative and hospice care by the National Health Service of Ukraine. Experimental and Clinical Medicine. 2021;90(4):45-52. DOI: 10.35339/ekm.2021.90.4.hos.
Morrow BM, Barnard C, Luhlaza Z, Naidoo K, Pitt S. Knowledge, attitudes, beliefs and experience of palliative care amongst South African physiotherapists. S Afr J Physiother. 2017;73(1):384. DOI: 10.4102/sajp.v73i1.384. PMID: 30135908.
Eva G, Morgan D. Mapping the scope of occupational therapy practice in palliative care: A European Association for Palliative Care cross-sectional survey. Palliat Med. 2018;32(5):960-8. DOI: 10.1177/0269216318758928. PMID: 29756556.
Holovanova IA, Shevchenko AS. The issue of patient-oriented organization of palliative and hospice care in Ukraine. Experimental and Clinical Medicine. 2021;90(2):21-7. DOI: 10.35339/ekm.2021.90.2.hos.
Woitha K, Carrasco JM, Clark D, Lynch T, Garralda E, Martin-Moreno JM, Centeno C. Policy on palliative care in the WHO European region: an overview of progress since the Council of Europe's (2003) recommendation 24. Eur J Public Health. 2016;26(2):230-5. DOI: 10.1093/eurpub/ckv201. PMID: 26545804.
Nesterenko VG, Shevchenko AS. Ways to improve palliative and hospice care in Ukraine in the conditions of long-term reform of the health care system. Materials of the 5th scientific and practical conference with international participation in memory of M.G. Gurevich (1891–1937), the founder and head of the first Department of Social Hygiene in Ukraine at the Kharkiv Medical Institute "Public Health in Ukraine: Problems and Ways to Solve Them" (KhNMU, Kharkiv, Ukraine, 28 Oct 2022). P. 127-9. DOI: 10.5281/zenodo.7327855. [In Ukrainian].
Hogdal N, Eidemak I, Sjogren P, Larsen H, Sorensen J, Christensen J. Occupational therapy and physiotherapy interventions in palliative care: a cross-sectional study of patient-reported needs. BMJ Support Palliat Care. 2020:bmjspcare-2020-002337. DOI: 10.1136/bmjspcare-2020-002337. PMID: 32788277.
Nesterenko VH, Peresypkina TV, Shevchenko OS, Sarkhadova II. Palliative and hospice care in the Kharkiv region in the first year of the war. Ukraine. Nation's Health. 2023;73(3):106-12. DOI: 10.32782/2077-6594/2023.3/18.
Nesterenko VG. Peculiarities of using the SF-36 questionnaire in palliative neurological patients. Medicine Today and Tomorrow. 2023;92(2):62-72. DOI: 10.35339/msz.2023.92.2.nes. [In Ukrainian].
Ware JE. Measuring patients' views: the optimum outcome measure. BMJ. 1993;306(6890):1429-30. DOI: 10.1136/bmj.306.6890.1429. PMID: 8518638.
Feshchenko YuI, Mostovoy YuM, Babiychuk YuV. The procedure of adaptation of international quality of life questionnaire MOS SF-36 in Ukraine. The experience of administration in asthma patients. Ukrainian pulmonology journal. 2002;(3):9-11. Available at: http://www.ifp.kiev.ua/doc/journals/upj/02/pdf02-3/9.pdf [in Ukrainian].
Gerasymchuk PO, Fira DB, Pavlyshyn AV. Assessment of quality of life related with health in the medicine. Bulletin of Medical and Biological Research. 2021;(1):112-22. DOI: 10.11603/bmbr.2706-6290.2021.1.11882. [In Ukrainian].
Nicoucar K, Momjian S, Vader JP, De Tribolet N. Surgery for large vestibular schwannomas: how patients and surgeons perceive quality of life. J Neurosurg. 2006;105(2):205-12. DOI: 10.3171/jns.2006.105.2.205. PMID: 17219824.
Oddon PA, Montava M, Salburgo F, Collin M, Vercasson C, Lavieille JP. Conservative treatment of vestibular schwannoma: growth and Penn Acoustic Neuroma Quality of Life scale in French language. Acta Otorhinolaryngol Ital. 2017;37(4):320-7. DOI: 10.14639/0392-100X-1094. PMID: 28872162.
Sirko AG, Romanukha DM. Evaluation of the quality of life of patients with sporadic vestibular schwannoma. Ukr Neurosurg J. 2019;25(2):24-32. DOI: 10.25305/unj.164907. [In Ukrainian].
Hudz AS. Estimation of quality the life of patients with the malignant new formations of the visual organ with the use of a questionnaire "SF-36". Problems of ecological and medical genetics and clinical immunology. 2011;1(103):273-9. Available at: https://ecoproblemlug.ucoz.ua/load/2011/1_103/gudz_a_s_ocinka_jakosti_zhittja_khvorikh_iz_zlojakisnimi_novoutvorennjami_organa_zoru_z_vikoristannjam_opituvalnika_sf_36/27-1-0-623 [in Ukrainian].
Shevchenko A. Qualimetric criteria for formation of valeological competence in the adaptive education system. Adaptive Management: Theory and Practice. Series Pedagogics. 2022;13(25). DOI: 10.33296/2707-0255-13(25)-06.
Vira P, Samuel SR, Amaravadi SK, Saxena PP, Rai Pv S, Kurian JR, Gururaj R. Role of Physiotherapy in Hospice Care of Patients with Advanced Cancer: A Systematic Review. Am J Hosp Palliat Care. 2021;38(5):503-11. DOI: 10.1177/1049909120951163. PMID: 32829651.
Bausewein C, Voltz R, Simon S, Radbruch L. S3-Guideline Palliative care for patients with incurable cancer. Short version 1.0. German Guideline Program in Oncology, 2015. 98 p. Available at: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/_migrated/content_uploads/Guideline_Palliative_Care_Short_Version_01.pdf
Simon ST, Pralong A, Radbruch L, Bausewein C, Voltz R. The Palliative Care of Patients With Incurable Cancer. Dtsch Arztebl Int. 2020;116(7):108-15. DOI: 10.3238/arztebl.2020.0108. PMID: 32164823.
Bilai SI. The use of the SF-36 questionnaire in the evaluation of the quality of life in patients with urate nephrolithiasis comorbid with metabolic syndrome. Achievements of Clinical and Experimental Medicine. 2021;(4):44-50. DOI: 10.11603/1811-2471.2021.v.i4.12797. [In Ukrainian].
Gurbanova TS. Evaluation of medical-epidemiological and anamnestic characteristics of the examined patients by physical and psychological components of health by means of the SF-36 quality of life questionnaire. Bull KhRIPHS. 2019;2(88):12-28. DOI: 10.5281/zenodo.3973668. [In Ukrainian].
Nesterenko VG. Informed consent of palliative patients to participate in quality of life research. Experimental and Clinical Medicine. 2021;90(2):28-34. DOI: 10.35339/ekm.2021.90.2.nes. [In Ukrainian].
The main indicators of the work of department No.2. In: Report on the work of the Communal Non-Commercial Enterprise of the Kharkiv Regional Council "Regional Center of Palliative Medicine "Hospice". Unpublished manuscript for official use. 19 p. [In Ukrainian].
Yangurskiy KI, Atamanova IV, Fast VM. A method of acceptance of optimum technical decision is in the conditions of multicriterion task. Scientific Bulletin of UNFU. 2011;21(5):357-62. Available at: https://nv.nltu.edu.ua/Archive/2011/21_5/357_jan.pdf [in Ukrainian].
Beaton DE, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz MB. Guidelines for the process of cross-cultural adaptation of self-report measures. Spine (Phila Pa 1976). 2000;25(24):3186-91. DOI: 10.1097/00007632-200012150-00014. PMID: 11124735.
Nesterenko VG, Krasnikova SO, Shevchenko AS. Media discussions about hospice and palliative care in Ukraine since the beginning of the war. Proceedings of the VI-th scientific and practical conference with international participation "Public health in Ukraine: problems and ways to solve them", dedicated to the 100-th anniversary of the department of public health and health care management of the Kharkiv National Medical University (Tomilin's readings), 2 Nov 2023. 4 p. DOI: 10.5281/zenodo.10053065.
Holovanova IA, Shevchenko AS. Determination of the main needs of palliative patients and ways of their provision in the health care system of Ukraine. Experimental and Clinical Medicine. 2021;90(3):88-94. DOI: 10.35339/ekm.2021.90.3.hos.
NHSU: Painkillers for palliative patients are now in the reimbursement program. Government Portal, 31 Aug 2023 [Internet]. Available at: https://www.kmu.gov.ua/news/nszu-zneboliuvalni-dlia-paliatyvnykh-patsiientiv-teper-v-prohrami-reimbursatsii [accessed 20 Sep 2023]. [In Ukrainian].
Ця робота ліцензується відповідно до Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 4.0 International License.